Document officiel HAS
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Accéder au document1. Contexte et enjeux
Publiée en 2021 par la HAS, cette recommandation répond à une demande croissante d'adultes qui se reconnaissent dans les descriptions du TSA et souhaitent un diagnostic. Beaucoup n'ont pas été diagnostiqués dans l'enfance, notamment les femmes.
Le diagnostic à l'âge adulte représente un enjeu majeur : il permet de mieux se comprendre, d'accéder à des droits et des accompagnements, et de réduire le risque de troubles psychiques secondaires liés à l'incompréhension.
Objectif principal : Améliorer le repérage et faciliter l'accès au diagnostic pour les adultes présentant un TSA, en tenant compte des spécificités de cette population et des mécanismes de compensation développés au fil des années.
2. Particularités chez l'adulte
Le diagnostic de TSA chez l'adulte présente des spécificités liées à l'évolution des manifestations et aux stratégies compensatoires.
Mécanismes de compensation
- Camouflage social : imitation des comportements sociaux typiques
- Scripts sociaux appris et appliqués consciemment
- Masquage des intérêts restreints ou transformation en expertise professionnelle
- Stratégies d'évitement des situations difficiles
Spécificités féminines
- Meilleure capacité de camouflage social
- Intérêts restreints plus « acceptés socialement »
- Diagnostic souvent plus tardif et plus difficile
- Sous-estimation historique du TSA chez les femmes
Point clé : Le camouflage a un coût psychique important : épuisement, anxiété, dépression. Le diagnostic permet de comprendre ces difficultés et d'alléger la charge mentale.
3. Repérage
Le repérage chez l'adulte peut avoir différentes origines :
Circonstances de repérage
- Auto-identification : la personne se reconnaît dans les descriptions du TSA
- Diagnostic d'un enfant : le parent se reconnaît dans les caractéristiques
- Décompensation : burn-out, dépression, épuisement professionnel
- Difficultés persistantes : relations sociales, emploi, vie quotidienne
- Parcours psychiatrique : réévaluation d'un diagnostic antérieur
Outils de repérage
- AQ-10 : questionnaire de dépistage rapide (10 items)
- RAADS-R : échelle d'évaluation plus complète
- Entretien clinique orienté sur l'histoire développementale
Orientation
En cas de suspicion, l'adulte doit être orienté vers une équipe spécialisée : CRA (Centre de Ressources Autisme), équipe hospitalière, ou réseau de professionnels formés.
4. Démarche diagnostique
Le diagnostic chez l'adulte nécessite une démarche adaptée :
Éléments du diagnostic
- Anamnèse détaillée : histoire développementale, témoignages de proches
- Évaluation clinique actuelle : observation, entretien structuré
- Outils standardisés : ADOS-2 module 4, ADI-R adapté
- Bilan des comorbidités : anxiété, dépression, TDAH...
- Diagnostic différentiel : trouble de la personnalité, phobie sociale...
Difficultés spécifiques
- Accès difficile aux informations sur l'enfance
- Compensation masquant les caractéristiques
- Comorbidités multiples brouillant le tableau
- Manque de professionnels formés au diagnostic adulte
Évaluation fonctionnelle
Au-delà du diagnostic, une évaluation fonctionnelle permet d'identifier les besoins d'accompagnement : autonomie, insertion professionnelle, vie sociale, santé.
5. Annonce et accompagnement
L'annonce du diagnostic est un moment important qui doit être préparé :
Modalités de l'annonce
- Temps dédié pour l'annonce et les explications
- Remise d'un compte-rendu écrit détaillé
- Information sur le TSA et les ressources disponibles
- Proposition d'accompagnement post-diagnostic
Accompagnement post-diagnostic
- Orientation vers les groupes de pair-aidance et associations
- Information sur les droits (MDPH, emploi, logement)
- Suivi psychologique si besoin
- Accompagnement à l'insertion professionnelle
Impact du diagnostic : Le diagnostic peut générer des émotions variées : soulagement, colère, deuil, mais aussi reconnaissance et meilleure compréhension de soi. Un accompagnement peut être nécessaire pour intégrer cette nouvelle identité.
6. RBPP liées
Cette recommandation est complétée par plusieurs autres RBPP :
L'IA au service du diagnostic adulte
L'intelligence artificielle peut faciliter le parcours diagnostique : aide au repérage via les questionnaires en ligne, orientation vers les ressources adaptées, préparation du bilan anamnestique, ou encore mise en relation avec les pairs et associations.