1. Présentation
Le Health Data Hub (HDH) a été créé par la loi du 24 juillet 2019 relative à l'organisation et à la transformation du système de santé. Il s'agit d'un Groupement d'Intérêt Public (GIP) qui réunit l'État, l'Assurance Maladie, des organismes de recherche et des acteurs privés.
Sa mission principale est de :
- Faciliter le partage des données de santé pour la recherche
- Promouvoir l'innovation en santé, notamment via l'IA
- Garantir la sécurité et la confidentialité des données
- Accompagner les porteurs de projets
Bon à savoir : Le HDH héberge le Système National des Données de Santé (SNDS), l'une des plus grandes bases de données de santé au monde.
2. Missions principales
Gestion du catalogue
Centraliser et documenter les bases de données de santé disponibles.
Plateforme sécurisée
Mettre à disposition un environnement sécurisé pour l'analyse des données.
Accompagnement
Aider les porteurs de projets dans leurs démarches d'accès.
Appels à projets
Financer des projets innovants utilisant les données de santé.
3. Données disponibles
| Base de données | Contenu |
|---|---|
| SNDS | Données de remboursement de l'Assurance Maladie (ensemble des assurés sociaux) |
| PMSI | Données hospitalières (séjours, actes, diagnostics) |
| Causes de décès | Registre national des causes de décès |
| Entrepôts hospitaliers | Données cliniques des CHU (via partenariats) |
4. Accès aux données
L'accès aux données du HDH suit une procédure encadrée :
- Dépôt d'une demande décrivant le projet et les données nécessaires
- Instruction par le CESREES (Comité éthique)
- Autorisation CNIL pour les projets impliquant des données personnelles
- Mise à disposition dans un environnement sécurisé
- Traitement sur place : les données ne sortent pas de la plateforme
Point de vigilance : Seuls les projets d'intérêt public (recherche, évaluation, innovation) peuvent accéder aux données. Les usages commerciaux directs sont exclus.
5. Projets IA financés
Le HDH finance de nombreux projets d'IA en santé via ses appels à projets :
Diagnostic précoce
IA pour la détection précoce de maladies (cancers, maladies rares).
Parcours de soins
Optimisation des parcours et prédiction des hospitalisations.
Pharmacovigilance
Détection d'effets indésirables et interactions médicamenteuses.
6. Ressources liées
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