RBPP Personnes handicapées 2013

Qualité de vie en MAS-FAM : volet 1 - Expression, communication, participation et exercice de la citoyenneté

Recommandation de l'ANESM publiée en 2013, elle aborde spécifiquement l'accompagnement des personnes présentant un handicap grave en MAS et FAM. Elle place la communication et la participation au cœur de la qualité de vie.

Document officiel HAS

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1. Contexte et public concerné

Publiée en 2013 par l'ANESM, cette recommandation s'adresse spécifiquement aux MAS (Maisons d'Accueil Spécialisées) et FAM (Foyers d'Accueil Médicalisé). Ces établissements accueillent des personnes présentant des handicaps graves nécessitant une aide pour la plupart des actes de la vie quotidienne.

Le public comprend des personnes avec polyhandicap, déficience intellectuelle sévère, autisme avec déficience, ou handicap psychique grave. La diversité des situations impose une personnalisation fine de l'accompagnement.

Objectif principal : Améliorer la qualité de vie des personnes accompagnées en MAS-FAM en favorisant leur expression, leur communication et leur participation, quelles que soient leurs limitations.

2. Communication et expression

La communication est un droit fondamental et un levier de qualité de vie, même pour les personnes les plus limitées dans leur expression.

Principes

  • Toute personne communique, même sans langage verbal
  • Les comportements sont une forme de communication
  • L'observation fine est essentielle pour décoder les messages
  • La réponse aux tentatives de communication renforce l'expression

Outils de communication

  • CAA (Communication Alternative et Augmentée)
  • Pictogrammes et tableaux de communication
  • PECS, Makaton et autres systèmes adaptés
  • Outils numériques et technologies d'assistance
  • Objets de référence et supports tactiles

Point clé : L'investissement dans les outils de communication est un investissement dans la qualité de vie. Chaque personne devrait disposer d'un moyen de communication adapté à ses capacités.

3. Participation et citoyenneté

Participation aux décisions

  • Participation à l'élaboration du projet personnalisé
  • Choix au quotidien : repas, activités, vêtements...
  • Expression des préférences et des refus
  • CVS adapté aux capacités des résidents

Participation à la vie collective

  • Activités collectives adaptées et inclusives
  • Sorties et ouverture sur l'extérieur
  • Liens avec la famille et l'entourage
  • Accès à la vie culturelle et aux loisirs

Exercice des droits

  • Information accessible sur les droits
  • Accompagnement dans l'exercice du droit de vote
  • Respect de l'intimité et de la vie privée
  • Possibilité de réclamation accessible

4. Vie quotidienne

Rythme de vie

  • Respect des rythmes individuels (lever, coucher)
  • Équilibre entre temps collectifs et individuels
  • Alternance activité/repos adaptée
  • Attention aux temps faibles (attentes, transitions)

Cadre de vie

  • Personnalisation de l'espace personnel
  • Confort sensoriel : lumière, bruit, température
  • Accessibilité de tous les espaces
  • Espaces apaisants et stimulants selon les besoins

Soins et santé

  • Soins de confort et prévention de la douleur
  • Prévention des complications liées au handicap
  • Accès aux soins spécialisés
  • Coordination avec les équipes de santé

5. Posture des professionnels

Compétences attendues

  • Observation fine des comportements et signaux
  • Maîtrise des outils de communication
  • Connaissance des pathologies et de leurs conséquences
  • Capacité d'adaptation aux fluctuations

Organisation du travail

  • Stabilité des équipes et référents identifiés
  • Temps de transmission suffisants
  • Formation continue et analyse de pratiques
  • Soutien face à la charge émotionnelle

Lien avec l'évaluation HAS : Le référentiel d'évaluation HAS évalue spécifiquement l'adaptation de l'accompagnement aux personnes ayant des difficultés de communication et de participation.

6. RBPP liées

Cette recommandation est complétée par plusieurs autres RBPP :

L'IA au service de la communication

L'intelligence artificielle peut enrichir les possibilités de communication : outils de CAA enrichis, aide à l'interprétation des comportements, personnalisation des supports visuels, ou encore traduction en temps réel pour faciliter les échanges.

Découvrir les cas d'usage