Structure ESMS Enfance handicapée Handicap rare Code FINESS : 196

IES - Institut d'Éducation Sensorielle Sourd/Aveugle

L'Institut d'Éducation Sensorielle pour Sourds et Aveugles (IES) est un établissement médico-social spécialisé dans l'accompagnement des enfants et adolescents présentant une double déficience sensorielle (surdicécité), un handicap rare nécessitant des compétences et des moyens de communication très spécifiques.

1. Définition et missions

L'Institut d'Éducation Sensorielle pour Sourds et Aveugles (IES) est un établissement médico-social relevant des articles D.312-111 à D.312-122 du Code de l'action sociale et des familles (CASF). Il accueille des enfants et adolescents présentant une surdicécité, c'est-à-dire une double déficience sensorielle auditive et visuelle qui ne se compensent pas mutuellement.

Les missions principales d'un IES sont :

  • Le développement de modes de communication adaptés (tactile, LSF tactile, pictogrammes)
  • L'éveil sensoriel et la stimulation des sens résiduels
  • L'éducation spécialisée et l'enseignement adapté
  • La rééducation fonctionnelle (locomotion, AVJ, orthophonie)
  • L'accompagnement vers l'autonomie dans la vie quotidienne
  • Le soutien aux familles et leur formation aux modes de communication

Bon à savoir : La surdicécité est reconnue comme un handicap rare (prévalence inférieure à 1/10 000) nécessitant des compétences hautement spécialisées. Le CRESAM (Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité) est la structure nationale de référence.

2. Public accueilli

L'IES accueille des enfants et adolescents de 0 à 20 ans (voire au-delà avec amendement Creton) présentant :

  • Une surdicécité primaire (présente dès la naissance ou avant l'acquisition du langage)
  • Une surdicécité secondaire (déficience sensorielle unique évoluant vers une double déficience)
  • Un syndrome d'Usher (surdité + rétinite pigmentaire progressive)
  • Un syndrome CHARGE (malformations multiples dont surdité et troubles visuels)
  • Des séquelles de rubéole congénitale
  • Une double déficience avec handicaps associés (moteur, cognitif)

Critères d'admission

L'orientation en IES est prononcée par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) via la CDAPH.

Les critères principaux sont :

  • Présence d'une double déficience auditive et visuelle
  • Altérations ne se compensant pas mutuellement
  • Besoin d'un accompagnement spécialisé en communication adaptée
  • Notification MDPH mentionnant l'orientation vers un établissement pour sourdaveugles

Catégories de surdicécité

  • Surdicécité primaire : Double déficience présente avant l'acquisition du langage
  • Surdicécité secondaire : Une déficience initiale, l'autre survenant après l'acquisition du langage
  • Surdicécité tertiaire : Double déficience liée au vieillissement (DMLA + presbyacousie)

3. Financement et tarification

Poste Financeur
Soins, éducation spécialisée, rééducation Assurance Maladie (ARS)
Enseignants spécialisés Éducation Nationale
Hébergement (si internat) Assurance Maladie (intégré au prix de journée)

Le financement s'effectue via un prix de journée ou une dotation globale de financement (DGF) versée par l'ARS (Agence Régionale de Santé). Les établissements sont comptabilisés en places.

Pour les familles, la prise en charge est intégrale (pas de participation financière) car il s'agit d'un établissement pour enfants handicapés.

Handicap rare : Les établissements accueillant des personnes sourdaveugles peuvent bénéficier de financements spécifiques dans le cadre du Schéma national d'organisation pour les handicaps rares .

4. Documents obligatoires

Comme tout ESMS, l'IES doit disposer des documents de la loi 2002-2 :

Documents spécifiques IES

  • Projet de communication individualisé - Définition des modes de communication adaptés (tactile, LSF tactile, pictogrammes, Tadoma)
  • Bilan sensoriel complet - Audiométrie, bilan ophtalmologique, évaluation fonctionnelle
  • DUI - Dossier Usager Informatisé (interopérable Mon Espace Santé)
  • Protocoles spécifiques de communication en situation d'urgence
  • Conventions avec le CRESAM et les Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR)

5. Cadre réglementaire

Textes fondateurs

Schéma national handicaps rares

Les IES s'inscrivent dans le cadre du Schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares 2021-2025 piloté par la CNSA.

Évaluation et qualité

Les IES sont soumis au dispositif d'évaluation de la HAS avec le référentiel national qualité.

Référentiel HAS : Le référentiel d'évaluation comprend 157 critères dont 18 impératifs.

6. Conventions collectives applicables

Selon le statut de l'organisme gestionnaire :

Équipe pluridisciplinaire

L'équipe d'un IES comprend des professionnels hautement spécialisés :

  • Médecins (ORL, ophtalmologiste, pédiatre, neuropédiatre)
  • Orthophonistes formés à la surdicécité
  • Instructeurs en locomotion et AVJ
  • Psychologues et neuropsychologues
  • Éducateurs spécialisés (dont éducateurs sourdaveugles)
  • Interprètes LSF / médiateurs en communication
  • Ergothérapeutes, psychomotriciens
  • Enseignants spécialisés CAEGADV / CAPEJS
  • Transcripteurs braille / adaptateurs de documents

7. Cas d'usage IA en IES

L'intelligence artificielle offre des opportunités uniques pour améliorer la communication et l'accompagnement des personnes sourdaveugles, dans le cadre d'un usage responsable.

Communication et accessibilité

  • Transcription parole-texte en temps réel avec affichage adapté
  • Traduction automatique vers LSF (avatar) puis adaptation tactile
  • Description automatique d'images et de scènes
  • Conversion texte-braille automatisée
  • Synthèse vocale adaptée aux restes auditifs

Pédagogie et apprentissages

  • Adaptation multimodale des supports scolaires
  • Génération de contenus en format tactile/visuel simplifié
  • Aide à la rédaction du PIA et du projet de communication
  • Analyse des progrès d'acquisition langagière

Autonomie et mobilité

  • Assistance à la navigation et au déplacement
  • Reconnaissance d'objets et de l'environnement
  • Alertes vibratoires contextualisées
  • Apprentissage adaptatif des parcours

Pilotage et qualité

  • Tableaux de bord automatisés
  • Analyse des interactions de communication
  • Préparation des évaluations HAS
  • Veille réglementaire sur les handicaps rares
A

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Application IA conçue par INTELIGIA pour faciliter les activités en établissement médico-social, avec des fonctionnalités d'accessibilité multimodale.

En savoir plus

Ces cas d'usage s'inscrivent dans la feuille de route IA de la CNSA pour la branche Autonomie et dans les objectifs du schéma handicaps rares.

8. Structures liées

Instituts pour déficiences sensorielles

Autres structures enfance handicapée

Parcours adulte

Ressources nationales

  • CRESAM - Centre National de Ressources Handicaps Rares - Surdicécité (Poitiers)
  • ANPSA - Association Nationale pour les Personnes SourdAveugles
  • GNCHR - Groupement National de Coopération Handicaps Rares
  • Équipes Relais Handicaps Rares (ERHR) - Présentes dans chaque région

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